Há pouco mais de quatro meses, o JORNAL DO POVO publicou uma matéria sobre a luta de Luciele Funari, mãe do guerreiro (como ela chama) Otávio Tulio Funari de Queiróz, de 15 anos, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença degenerativa que fez com que ele parasse de andar aos 12 anos.
Nesse período, a intensidade da batalha aumentou. Aliás, é uma luta sustentada pela fé em Deus que segue dia após dia.
Paralelamente à busca de equilíbrio físico e psicológico do menino e a cura da doença, a família (Otávio, a mãe e Lívia, de 19 anos, irmã do garoto) enfrenta grandes dificuldades para bancar os custos com o tratamento, que chega a cerca de R$ 15 mil mensais.
Anoitece e a cada amanhecer ressurgem as esperanças, assim como se renovam as misericórdias do Senhor. Enquanto arruma o garoto para mais um dia de aula no primeiro ano do ensino médio, a mãe torce para que chegue alguma doação solidária.
Doações que infelizmente vêm caindo e ela segue na luta para continuar com o tratamento do filho, que vem tomando medicação de reforço, porque em alguns períodos os remédios não fazem mais efeito no organismo do menino.
"No momento nosso guerreiro está com a saúde bem delicada. Toda semana algo acontece no seu organismo, pois a doença está em evolução e o tempo estimado de vida era de até 15 anos, que ele completou em março do ano passado. Já é um milagre! Ele só está conseguindo manter alguns movimentos devido ao tratamento de regeneração de células e células tronco doadas pela minha filha", conta a mãe. "Esse processo é a retirada todo mês das células dela (a irmã, Lívia, de 29 anos) para ser doada. Um processo doloroso, pois a retirada é do joelho".
NOITES E NOITES SEM DORMIR
A mãe do menino relata a luta do dia a dia:
"Eu, Luciele, mãe do meu bem mais precioso digo: Às vezes, as pessoas dizem: nossa você é super, mas a gente não é. A gente senta e chora quando a criança dorme. Fica noites e noites sem dormir. Não é fácil manter uma casa, uma criança com uma doença degenerativa sendo cuidada e, ainda, quando abre a porta da sua casa, ter que sorrir para todo mundo e dizer que está tudo bem. Às vezes, não está tudo bem”.
A família te esquece, os amigos te esquecem, o mercado de trabalho te exclui, o próprio Governo não te apoia em nada para ter uma vida normal. Você acaba refém da sua própria rotina.
Daí vem o desespero medo do amanhã e consequência disso é depressão profunda, mas temos que ser forte por eles".
Quem puder e quiser ajudar, envie qualquer quantia para o PIX (CEF) chave CPF 216.781.398.82 ou celular (14) 996232984 - Luciele Funari
MÃE GUERREIRA
"Mamães especiais, guerreiras, heroínas, abençoadas, iluminadas…, junto a adjetivos como esses, costumam aparecer frases como:– “Nossa, não sei como você aguenta tudo isso.”, “Meu Deus, que força você tem.”, “Eu não aguentaria.”, “Que sorte ele tem de ter você.”, e é claro, a clássica: “Deus dá filhos especiais a mães especiais. ”Será mesmo???
Meu nome é @lucielefunari sou mãe de uma criança com Distrofia muscular de Duchenne, uma doença progressiva degenerativa e que ainda não tem cura, sim faz 4 anos que nossa vida virou de ponta cabeça, sonhos, planejamento que hoje não pode ser como antes devido as condições do meu guerreiro, mas sim sou a mãe mais feliz e realizada neste mundo hoje sou uma mãe atípica, e gostaria de desmistificar algumas fantasias sobre as mamães atípicas. A verdade é que SOMOS MÃES!Mães atípicas não se diferem em nada nestes quesitos de outras mães. A força de uma mãe que luta pelo seu filho, sempre será a mesma.
A demanda é que é diferente, a frequência com que ocorrem os desafios…Isso é real. Quando paro para pensar qual maternidade é mais fácil, eu realmente não sei responder.Cada um dos meus filhos tem suas necessidades e capacidades. Cada um deles traz momentos de alegria, orgulho, dor, angústia, medo e diferentes surpresas. Cada um deles, me traz vivências únicas e aprendizados constantes.
Não sou melhor ou pior mãe que outras mães por ter um filho com deficiência.Talvez a única diferença seja vivências que talvez mães típicas não tenham tido. Cada experiência traz conhecimentos diferentes. A mãe atípica enfrentará lutas que forçarão o desenvolver da resiliência e tirar forças da onde não existe mais.
Que mães são essas? SOMOS nós , que em determinada fase da vida, precisam mais de apoio, acolhimento, empatia, ajuda e respeito.
Cuidem de quem cuida".
