Na próxima terça-feira (16), o garoto Otávio Tulio Funari de Queiróz, de 16 anos, passará por mais um procedimento clínico na luta contra uma doença degenerativa (Distrofia Muscular de Duchenne), que fez com que ele parasse de andar aos 12 anos.
A base do tratamento é realizada em Goiânia (722 quilômetros de Marília). Paralelamente à luta contra a doença, a mãe do menino, Luciele Funari, tem outra batalha: conseguir recursos para bancar as despesas com o tratamento (viagens, estadias, alimentação, medicamentos e etc.).
Às vésperas desta etapa do tratamento, ela afirma que "o caixa está praticamente zerado". E como das outras vezes, a esperança reside na sensibilidade de pessoas para doações solidárias. Os custos do tratamento chegam a cerca de R$ 20 mil mensais.
Uma luta sustentada pela fé em Deus que segue dia após dia. Paralelamente à busca de equilíbrio físico e psicológico do menino e a cura da doença, a família enfrenta grandes dificuldades para bancar os custos com o tratamento.
Anoitece e a cada amanhecer ressurgem as esperanças, assim como se renovam as misericórdias do Senhor. Enquanto arruma o garoto para mais um dia de aula no primeiro ano do ensino médio, a mãe torce para que chegue alguma doação solidária.
"O tratamento do Otávio é desafiador. São R$ 20 mil mensais, com a regeneração de células e célula tronco na cidade de Goiânia. Não temos ajuda do município, de governantes, dependemos somente de doações. Somos gratos a Deus por cada um que adotou o Otávio como filho", diz a mãe.
Em algumas fases, as arrecadações foram caindo mês a mês faz e Otávio só estava tomando medicação de reforço sem o tratamento. Com isso a doença foi progredindo mais rápido.
"Ele só está conseguindo manter alguns movimentos devido ao tratamento de regeneração de células e células tronco doadas pela minha filha", conta. "Esse processo é a retirada todo mês das células dela para ser doada. Um processo doloroso, pois a retirada é do joelho".
NOITES E NOITES SEM DORMIR
A mãe do menino relata a luta do dia a dia:
"Eu, Luciele, mãe do meu bem mais precioso digo: Às vezes, as pessoas dizem: nossa você é super, mas a gente não é. A gente senta e chora quando a criança dorme. Fica noites e noites sem dormir. Não é fácil manter uma casa, uma criança com uma doença degenerativa sendo cuidada e, ainda, quando abre a porta da sua casa, ter que sorrir para todo mundo e dizer que está tudo bem. Às vezes, não está tudo bem”.
A família te esquece, os amigos te esquecem, o mercado de trabalho te exclui, o próprio Governo não te apoia em nada para ter uma vida normal. Você acaba refém da sua própria rotina.
Daí vem o desespero medo do amanhã e consequência disso é depressão profunda, mas temos que ser forte por eles".
MENSAGEM
“É DURO VER SEU FILHO A CADA DIA SOFRENDO COM UMA DOENÇA DEGENERATIVA"
"Oi, meus amigos! Essa é a última matéria do ano sobre a vida do nosso guerreiro mariliense Otávio Funari.
Meu menino era jogador de futebol. Com lágrimas nos olhos digo como dói ver meu filho assim.
Ainda mais sabendo que ele já é um milagre pois pela medicina ele duraria até os 15 anos.
Porém, diagnóstico não é destino. Farei de tudo para que meu filho contemple o milagre de voltar a ser como antes .
Esse ano foi o mais desafiador no tratamento do Otávio. São R$ 20 mil mensais, com a regeneração de células e celular tronco na cidade de Goiânia, não temos ajuda do município de governantes dependemos somente de doações.
Somos gratos a Deus por cada um que adotou o Otávio como filho.
Porém as arrecadações foram caindo meses a meses faz 4 meses que ele só esta tomando medicação de reforço sem o tratamento.
Com isso, a doença está progredindo mais rápido. Com muito carinho eu, Luciele Funari, mãe do nosso guerreiro gostaria de deixar uma mensagem para todos.
A maioria das mães atípicas cuida de seus filhos sozinha. E a pergunta é: quem cuida de quem cuida?
Essas mães, que são vistas como heroínas ou guerreiras, são, na verdade, mulheres cansadas, estressadas , adoecidas, abandonadas pelo cônjuge pois lidam com o peso físico e financeiro do cuidado e com a dor de ver seu filho sofrer. Faz exatamente 4 anos que não sei o que é dormir e comer como uma pessoa normal, pois a minha prioridade é somente ele.
É duro ver seu filho a cada dia sofrendo com uma doença degenerativa. É muito difícil. Existe você olhar pro seu filho às vezes em situações muito ruins e você como mãe sofrer pela situação que seu filho está. Porque às vezes ele sofre, ele tem dor, ele não consegue andar, e isso tem impacto no psicológico dessa mãe também, mas que ninguém liga porque, como ela é mãe, ela tem que cuidar. Isso tbm afeta minha filha com 20 anos que abriu mão da vida dela para cuidar do irmão.
Estamos falando de mulheres que estão acometidas por várias situações, a falta do autocuidado, o desprezo, as doenças psicossomáticas, as tentativas de suicídio. São mulheres que sofrem por caminhar sozinhas.
Existe um provérbio africano que diz assim: "É preciso uma aldeia para educar uma criança". Esse provérbio diz tudo, pois sinto que meus filhos precisam 24h de mim.
Ter o diagnóstico de uma doença rara de um filho é como uma sentença de morte para uma mãe.
A mãe se volta para aquela criança e para a necessidade daquela criança e se esquece de todo o resto. A mãe olha só para esse filho, como se aquilo ali fosse a missão da vida dela e ela precisa se entregar. Isso é materno, gente! Isso é útero, geramos vida e queremos cuidar dessa vida.
Não podemos mudar o mundo, mas podemos estender as mãos, podemos juntos contar uma nova história na vida do Otávio.
Dependemos de doações, rifas, para seu tratamento mensal que sai por R$ 22 mil. São seis meses sem o tratamento, somente a medicação enviada para continuar agindo de alguma forma no organismo do Otávio.
Não estamos conseguindo valor para seu tratamento. Tenho visto a doença levar meu menino todos os dias. Sei que muitos tem lutas, mas não desejo o meu desespero pra ninguém A PALAVRA É MEDO. São 4 anos sem dormir, sem me alimentar direito sem achar uma LUZ DE FELICIDADE. Somente lutado dia a dia por ele.
Sem ajuda de governo, do município é a população que se compadece de uma mãe e uma criança que luta pela vida.
O Otávio precisa todos os meses da ajuda da população, pois seu tratamento e continuo. Eu não vou perder meu filho para essa doença. Quando um filho fica doente a mãe adoece junto".
Otávio, com a mãe Luciele e a irmã, Lívia. Hoje, com 16 anos ele já é um milagre!
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